7 июля на портале «Открытые НПА» проект приказа «О внесении изменения в приказ министра здравоохранения „Об утверждении перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения (орфанных)“».
В общественном фонде «Жан Жарығы» сообщили, что, согласно проекту изменений, из перечня предлагается исключить заболевание нейрофиброматоз 1 типа, а также препарат «Коселуго» — на сегодняшний день единственную эффективную терапию для десятков казахстанских детей.
С 2022 года этот препарат получают 66 детей в Казахстане. За это время многие семьи увидели реальные результаты терапии. Дети, которые раньше испытывали сильную боль и ограничения в движении, получили возможность чувствовать себя лучше, посещать школу, играть со сверстниками, развиваться и жить более полноценной жизнью.
Большинство семей не смогут оплачивать такое лечение самостоятельно. Именно поэтому для родителей принципиально важно сохранить долгосрочные гарантии государственного лекарственного обеспечения и непрерывности терапии.
Нейрофиброматоз 1 типа — тяжелое генетическое заболевание, которое сопровождается развитием опухолей, хронической болью и серьезными осложнениями. Болезнь прогрессирует, снижает качество жизни ребенка и требует постоянного медицинского наблюдения. Каждый день без необходимой терапии может приводить к ухудшению состояния и развитию необратимых последствий. Но за формулировками стоят реальные детские судьбы и семьи, которые впервые за долгое время смогли смотреть в будущее с надеждой.
В Минздраве утверждают, что ни один пациент не останется без лекарственного обеспечения и что обеспечение лекарственными средствами не зависит от наличия препарата в соответствующем перечне.
«Родители детей с НФ1 приветствуют эти заверения и искренне надеются, что они будут реализованы на практике. Вместе с тем предлагаемые изменения продолжают вызывать обеспокоенность родителей и медицинского сообщества. Для семей крайне важно понимать, что доступ к терапии будет гарантирован не только сегодня, но и в долгосрочной перспективе, а лечение детей останется непрерывным, независимо от изменений нормативных документов», — отметили в фонде.
Пациентская организация, представляющая интересы семей детей с нейрофиброматозом 1 типа, направила официальное обращение в представительство ЮНИСЕФ в Казахстане, проинформировав организацию о возможных последствиях предлагаемых изменений для детей, нуждающихся в непрерывном лечении.
«Мы обращаемся к министерству здравоохранения Республики Казахстан, профильным экспертам и всем участникам процесса принятия решений с просьбой сохранить нейрофиброматоз 1 типа в перечне орфанных заболеваний, а также обеспечить сохранение препарата в перечне лекарственных средств, необходимых для лечения наших детей. Мы просим сохранить для детей не только доступ к жизненно важной терапии, но и их законное право на лечение, здоровье и будущее», — призвали в фонде.
Проект приказа будет доступен для обсуждения до 22 июля.