- Источник:
Freepik
1. Статистика
По официальным данным, в 2024 году в Казахстане количество пациентов с красной волчанкой составило 6 365 человека, из них более 90% — это женщины репродуктивного возраста, которые составляют основную группу риска.
2. Симптомы
При системной форме красной волчанки, на которую приходится около 70% всех случаев, воспалительный процесс может поражать кожу, суставы, почки, сердце, легкие и центральную нервную систему.
«Конкретные симптомы волчанки с точки зрения кожных проявлений могут включать: высыпания на лице в виде „крыльев бабочки“, распространяющиеся на щеки и переносицу; кожная сыпь в виде плотных пятен в зоне шеи, верхней половины грудной клетки и локтевых суставов (сыпь обостряется при попадании на нее солнечных лучей); очаговое или обильное выпадение волос; болезненные изъязвления слизистой оболочки ротовой полости; сухость кожи пальцев, стоп и кистей, изменения цвета конечностей при воздействии холода или при психологических потрясениях. При наблюдении подобных симптомов необходимо незамедлительно обратиться к доктору», — сообщил в ходе паблик-тока в Алматы Асылжан Баев, кандидат медицинских наук, врач-дерматолог.
Кроме того, 21% пациентов с СКВ утрачивают трудоспособность из-за поражения почек.
«Часто пациенты с СКВ обращаются к нефрологу с нефротическим синдромом, когда происходит поражение почек, что может сопровождаться отеками, повышенным содержанием белка и эритроцитов в моче. Также существует волчаночный нефрит (люпус нефрит) — это так называемый гломерулонефрит, вызванный системной красной волчанкой. Согласно мировой статистике, люпус-нефрит различной степени тяжести встречается почти у половины пациентов с диагнозом СКВ. Он может привести к почечной недостаточности в тяжелых и запущенных случаях. В некоторых особо тяжелых случаях поражение почек настолько серьезное, что может потребоваться к гемодиализ или пересадка почки», — отметил Кайрат Кабулбаев, председатель ОО «Казахской ассоциации нефрологов», профессор кафедры нефрологии Казахского национального медицинского университета им. Асфендиярова в Алматы.
3. Проблемы с диагностикой
Заболевание требует комплексного подхода к диагностике и лечению с участием специалистов из различных областей медицины. Заболевание может долгое время маскироваться под другие диагнозы — в среднем проходит почти пять лет с момента появления первых симптомов до постановки диагноза СКВ. При этом большинству пациентов (63%) первоначально ставится неверный диагноз, а более половины пациентов (55%) посещают четырех и более специалистов, прежде чем получат правильное заключение.
В Казахстане пациенты все еще сталкиваются с трудностями в системе: не всегда понятно, к каким специалистам обращаться, где получить достоверную информацию или психологическую поддержку.
4. Лечение
«Волчанка относится к заболеваниям с высоким риском инвалидизации, особенно при позднем выявлении или агрессивном течении. Именно поэтому ранняя диагностика и своевременно начатое лечение — ключевые условия, позволяющие сохранить здоровье, трудоспособность и качество жизни пациента. Крайне важно, чтобы врачи первичного звена знали о характерных симптомах СКВ и не откладывали направление пациента к ревматологу», — отметил профессор Галымжан Асылбекович Тогизбаев, председатель Казахской коллегии ревматологов, главный внештатный ревматолог Минздрава РК.
5. Фонд помощи больным волчанкой
«Сегодня сообщество Lupus Kazakhstan объединяет более 5000 человек. Мы помогаем людям с СКВ найти своего врача, пройти путь принятия диагноза с помощью психолога, получить достоверную информацию и, самое главное, не чувствовать себя одинокими. Волчанка — это не приговор. Своевременная помощь, забота и знание дают возможность жить полноценно, несмотря на диагноз», — подчеркнула руководительница фонда Lupus Kazakhstan Жанна Базарова.